L'histoire "Un PETIT Pas"
Une initiative de récolte de fonds collaborative et innovante
Pour ceux qui ne connaissent pas encore : "Un PETIT Pas" est une marche qui a vu le jour en 2005 à Toronto, au Canada, sous le nom anglo-saxon "One SMALL Step".
Tanya et Keegan Johnson, fondateurs de FPWR Canada (Fondation For Prader-Willi Research - FPWR). et parents de Dante (SPW) ont décidé qu’en faisant un petit pas ensemble ils commenceraient récolter des fonds pour la recherche. La première édition a si bien fonctionné à Toronto que le concept s’est vite exporté aux États-Unis.
Le principe est simple : "donnons et marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi".
Elle est à l'initiative de la récolte de fonds la plus collaborative au monde. Individus et organisations travaillent ensemble et sans frontière pour atteindre
un but commun.
100% des dons perçus au cours des marches sont utilisées pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, en fonction d'un plan de recherche établi en plusieurs phases, chacun d'entre elles ayant des objectifs précis et une visée thérapeutique.
C’est en Août 2010 que Rachel Hansen, d’origine américaine et vivant à Paris, maman du petit Pablo (SPW), participe à sa première marche "One SMALL Step" en Californie. Cette marche lui donne envie d’importer le concept en France. Rachel est adhérente de l’association Prader-Willi France. En lançant l’édition parisienne de la marche, elle permet à ces associations de travailler ensemble main dans la main pour récolter des fonds et faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi au niveau international.
Ces marches sont désormais implantées dans de nombreux pays : Canada, États-Unis, Allemagne, Angleterre, Belgique, France…
Ces marches ont permis de récolter :
- 750 000 $ en 2011
- 1 000 000 $ en 2012
- plus de 1 300 000 $ en 2013
