Caroline RICHARD - Maman de Romane, 10 ans et d'Arthur et Antoine, 7 ans, jumeaux atteints du SPW
Ma rencontre avec Rachel a redonné un sens à ma vie après l'annonce du diagnostic de mes enfants. Elle incarnait la volonté et l'espoir. La volonté de faire connaître le syndrome au plus grand nombre. L'espoir de voir un jour les chercheurs trouver une solution pour aider nos enfants à avoir un avenir meilleur.
C'est avec une joie immense que j'ai marché à ses côtés et que depuis 2011 je coordonne avec les elle les marches "Un PETIT Pas" sur toute la France. M'investir ainsi pour mes enfants et pour tous ceux qui sont atteints de la même maladie qu'eux me permet d'avancer, me permet de sourire, me permet de regarder mes garçons avec tout l'espoir que me donne ces marches chaque année. Car lors des marches "Un PETIT Pas" je vous vois tous réunis, ma famille, mes amis, mes collègues, les soignants. Et je vois aussi que cela permet à tous les parents ou grands-parents de partager leur vie et d'oser enfin parler, partager, se délester un peu de toute cette peur qui les habite. Alors, pour toutes ces raisons, je suis extrêmement heureuse et les jours et les nuits passés à organiser tout cela sont bien peu de choses à côté de ce que ces marches apportent à ma famille et à toutes les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi. Merci à tous du fond du cœur d'être à nos côtés, de nous supporter, de nous épauler, de nous écouter et surtout plus que tout autre chose d'aimer nos enfants qui le méritent tellement ! |
Ruth PERRY
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Emilie ROUSSET
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Rachel HANSEN - Maman de Elias, 14 ans et de Pablo, 10 ans, atteint du SPW
Eté 2010, nous participons en famille à notre première marche “One SMALL Step” à San Diego en Californie. Je me souviens encore de ce moment, à la fin de la marche, où je me suis tournée vers mon mari en disant “Nous devons organiser ça à Paris” et il m’a regardée avec la même conviction dans les yeux.
Aujourd'hui, je peux regarder en arrière et dire avec certitude que c’est la meilleure décision que je n’ai jamais prise. Ça n’a pas toujours été facile, mais les choses qui le méritent ne le sont jamais…. J’ai dû apprendre beaucoup, demander de l’aide, je n’avais pas toujours les réponses. Au final, cela m’a permis de rester positive sur le diagnostic (être proactif provoque cela). Ainsi, même dans les jours les plus difficiles une petite voix me dit “tu fais quelque chose pour lutter, ne t’arrête pas, continue, continue à demander les réponses si complexes à tes questions tout aussi complexes, cela paiera !”. Et comme souvent dans la vie, c’est ainsi que les plus cadeaux arrivent là où on les attend le moins. Je veux parler de l’amitié et de l’équipe que je forme avec Caroline RICHARD, qui travaille sans relâche et avec dévouement à mes côtés depuis 2011 et sans qui « Un PETIT Pas » ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui. Je suis heureuse de la compter aujourd’hui parmi mes plus proches amis. Et nous aurons la chance de pouvoir financer entièrement un programme de recherche français grâce aux fonds collectés lors des précédentes marches. Je suis extrêmement fière de cela, mais je ne suis pas fière de moi, mais fière de vous tous, famille, amis qui avez fait en sorte que tout cela arrive, que cela devienne réalité. La question que je me pose aujourd’hui est : Combien de projets pourrons-nous financer cette année ? Merci à tous et à très bientôt à la marche parisienne ! |
Une équipe soudée de parents motivés
Caroline coordonne les marches "Un PETIT Pas" sur le territoire français avec l'aide de Ruth, Rachel et Emilie.
Initiées en France en 2011 par Rachel, les marches Un PETIT Pas connaissent chaque année un succès grandissant avec l'aide de nombreux bénévoles organisant les marches en province : Danielle Dupont, Anne Werestchack, Virginie Laurier, Karine Pagnon, Maëva Rabaud, Valery Fonteny, Lucas Roquette et ses parents
